乳房的故事－－美丽·活着 (选载)

担拔以宰抛橹桓龌ブ橹遣皇屎衔摇n揖醯谜庋祷岸晕腋邪镏骸茫榭鼍褪钦庋n颐切卸伞！毙廖麈罄闯晌饲嗄晟嫱嘶岬牡诙沃飨！　∪绻阆氡涞没钤拘韵峦盘蹇晒┭≡瘛　。青年生存同盟会（young survivl colition）。青年生存同盟会是惟一一个专门帮助青年|孚仭较侔┗颊叩耐盘濉８猛盘逯铝τ谕ü鞑椤⒔逃缴拖蛴泄亟】底易裳确绞嚼窗镏昵嵝掖嬲咴趞孚仭较侔┖鸵搅屏煊虮泶镒约旱纳簟８猛盘逡餐ü逃钅亢陀肫渌淖橹献骼窗镏昵峄颊摺！　。美国癌症协会“走向康复”项目（the mericn cncer society’s rech to recovery progrm）。此项目的志愿者为病情程度不一的女性提供援助。所有的志愿者都接受了综合培训，如面对面交流和电话咨询服务。这是“走向康复”项目和纽约青年生存同盟会达成的一项新合作，其中包括针对年轻患者的特殊训练。　　？ 超越|孚仭较侔↙iving beyond brest cncer）。lbbc主要是个关注术后治疗问题的教育性团体。通过组织大规模的教育会议、发放时事通讯、联系未收到良好医疗的患者、开通求助热线、成立专门网站和出版一系列刊物，帮助妇女尽可能延长生命，享受最佳的生活质量。该组织内也有一专门关注年轻女性的青年生存同盟会。lbbc还与ysc合办美国惟一一个帮助|孚仭较侔┡缘哪甓然嵋椤！　。美国“为何是我”|孚仭较侔┬幔╕-me ntionl brest cncer orgniztion）。y-me为|孚仭较侔┬掖嬲呒捌浼胰颂峁┬畔⒑桶镏胍窖Ы纭⒐诤鸵榛岜３止低ㄓ肓担⒂嗡狄樵蔽蒲а芯空【押捅；ば掖嬲叩娜ㄒ妗-me还主办了一系列活动，包括成立网站帮助女性选择治疗方案。　　？ 美国|孚仭较侔┩嘶幔∟tionl brest cncer colition）。nbcc是联邦维权组织，主要致力于通过增拨研究经费并与科学界合作发展新的研究项目来攻克|孚仭较侔t谝酝诙嗷疃校琋bcc资助了“引导”（led）工程（领导、教育、宣传和发展），帮助培训妇女掌握影响科学研究和公共政策的能力。　　？ 苏珊·寇门基金会（susn g. komen foundtion）。苏珊·寇门|孚仭较侔┗鸹嶙手鷟孚仭较侔┥覆椤⒔逃⒅瘟坪脱芯康龋餐ü诠00多个城市发起“为治愈而跑”（rce for the cure）活动资助一些社区基层组织（如青年生存同盟会）。　　？ 美国|孚仭较侔┳橹耍∟tionl llince of brest cncer orgniztion）。nbco是美国提供|孚仭较侔┬畔⒂虢逃试吹耐泛欧怯橹俏げ∪死娴墓伊α俊bco为医学专家及其组织、病人、病人家属及媒体提供信息。此外，nbco也呼吁修改法规并立法，使患者、幸存者或潜在患者受益。　　兰蒂·罗森伯格在32岁时被确诊。从化疗初期开始她就是一位活跃的抗癌人士。她认为很多女性都误解了积极活跃的意思。“维权和实践主义被误解了—有点恐吓的意味，”她说。“其实不用这样。维权的关键是：如果你能给某人的生活带来某种变化，你就是一位维权者。”　　作为年轻|孚仭较侔┗颊撸隳芡ü芏嗤揪妒棺约罕涞没d憧梢宰橹桓龌ブ盘澹幌蛩饲闼呔话镏钡氐囊缴⒁皆汉涂拱┲行牧私饽昵崤缘男枨螅挥嗡嫡僭保换虿渭庸襹孚仭较侔┗嵋椤r残砟悴恢馈氨涞没倍阅阌泻我庖澹阆不栋镏鹑耍鲆恍├死旱氖露t谡庖徽吕铮慊岱⑾中矶嘞喙刈试窗镏阊≡袷屎夏愕谋涞没姆椒ā４送猓阋部梢粤私獾狡渌杂氚┲⒍氛氖录！！　』蛐砟慊共蝗范ǎ瑋孚仭较侔┗崛绾斡跋炷阆m趞孚仭较侔┥缤胖谢疃脑竿k赡芟衷诓跋欤部赡茉年后，或者永远不会。不论你是抚养幼小孩子的单身妈妈，还是精力充沛的职业女性，你会发现自己渴望对自己或是别人做出积极的反应。要抽出时间和精力似乎是种挑战，但正如雪莉·威廉姆斯所发现的，这是一种值得的付出。“它让我重新振作起来，就像我的生命直到此时才显现出了所有的价值。”　　雪莉是38年前被确诊的，当时刚好30岁。在确诊后的近40个年头里，她一直是美国癌症协会的志愿者。“我的工作就是在别的女性要倒下的时候帮助她们度过难关。这是我在做的事情。我喜欢做志愿者，喜欢和别的女性聊天。有时候她们会问我许多问题，而别的时候只是为了寻求一种心理安慰。她们要什么，我就给什么。”　　雪莉是“走向健康”项目的志愿者。该项目为美国癌症协会的长期项目，主要为处于术后恢复期的女性提供信息和假体。作为纽约的一项领航工程，“走向健康”项目与青年生存同盟会合作以保障年轻患者能得到所需的资料，并确保cs的志愿者培训项目能关注年轻女性。　　伊丽莎白·塔尔是“走向康复”项目在纽约的负责人。她说，这种合作“给整个项目注入了新的活力，使所有的员工和志愿者都感到我们的确在为无数|孚仭较侔┗颊叩娜ㄒ娣芏贰n颐钦娴脑诎镏恰！薄　∪米约夯囊恍┣厦拧　。通过当地癌症中心或医院为年轻女性组织互助小组。　　？ 和当地中学或大学联系，组织一个有关|孚仭较侔┑难刑只帷sc有一个名为“ ru房健康101”（brest helth 101）的幻灯可供使用。或者可以让当地的医生讲讲医学方面的知识，你也可以和大家分享你的经历。　　？ 放一些青年生存同盟会做的小册子到你医生的办公室，让前来就诊的年轻患者能得到有关信息。或把小册子摆到当地商店、精品店、发廊、百吉饼店或者咖啡屋—年轻女性到处都是，不只是医生那儿！　　？ 请当地的报社发篇有关年轻|孚仭较侔┗颊叩奈恼隆！　。为|孚仭较侔┭芯恐行幕騶孚仭较侔┳橹省！　。游说当地的国会或议会议员，为年轻女性和|孚仭较侔┭芯砍锛选！　。鼓励当地|孚仭较侔┩盘逶诩苹钅炕虬镏颊呤倍嗫悸且幌履昵崤浴！　。与你的公司商量一下能否资助当地或国家癌症组织。　　？ 看看你的公司是否有相关资助或基金项目。有的话，你活动范围内的当地或全国团体就可以申请。　　？ 无论走到哪儿，把你患病后积极的人生理念传达给每一个人—你不知道你会遇到谁，或者影响谁！　　？ 担任关注年轻女性研究工作的志愿者。　　？ 出席每年春天在华盛顿特区举行的国家|孚仭较侔┩嘶峄嵋椤u飧龌嵋橹荚诮逃鞲瞿炅洳愦蔚呐匀绾纬晌幻兴捣Φ囊榛嵊嗡嫡撸┲⒀芯亢椭瘟瞥锛式稹！　。出席“把握今天、共创未来”会议（living well tody for the promise of tomorrow conference）。这是惟一一个国家级的针对年轻|孚仭较侔┗颊叩拇蠡帷k磕甓略诜殉蔷傩小！　。在青年生存同盟会的主页上注册用户名，帮助公众关注年轻|孚仭较侔┗颊呷禾宀⒘私飧嗄昵崤缘男枨蟆！　∫陨嫌汕嗄晟嫱嘶崽峁！　】铡と校4岁时确诊　　我接受治疗已经11个月了，却没见过和我一般大的年轻女性。当我在网上发现青年生存同盟会的时候，真的恨不得马上见到她们。我去了纽约—很快我知道了青年生存同盟会是一个互助团体。这正是我想要的。我告诉她们：“看，如果我不先把年轻同胞团结起来的话，我是无法团结更多的人去共同对抗那该死的|孚仭较侔┑摹！薄　∷晕乙换氐郊揖腿フ乙皆旱纳缁峁ぷ髡撸运担拔蚁氪戳⒁桓瞿昵崤缘幕ブ盘濉！钡谝淮慰崾保颐怯1个年轻成员。这位社会工作者实在是太乐意帮我们做事了。她只是不知道怎么做或为什么做而已。而我恰好给了她做的理由。　　第三次开会时，我把青年生存同盟会的小册子放在了桌子上。大家争相去看。在我们的第一次佛罗里达会议上，我们结束了互助团体改称青年生存同盟会。我走访了每一个有ru房健康意识的团体和每一个癌症中心。我带着小册子挨家挨户地说：“您为年轻女性做过什么？”她们会说：“不是很多。”我说：“我是凯琳·萨托，34岁了。我是一个|孚仭较侔┬掖嬲撸蚁肭肽颜獗拘〔嶙痈菽诘乃心昵崤钥矗还苁墙】档幕故歉毡蝗氛锏摹n蚁氤晌堑牧等恕！　∷撬担骸疤昧恕！彼呛芗ざ蛭腥司谷辉敢舛夷芄缓驼庑┬枰镏娜硕曰啊k潜纠椿姑灰馐兜接卸嗝葱枰遥乙怀鱿郑蔷兔靼琢恕＃bsp＆nbsp

    推动针对年轻女性的医学研究

    年轻|孚仭较侔┗颊呙娑缘囊淮笪侍饩褪切畔⒇逊Α４蟛糠值难芯渴钦攵岳夏旮九庠斐闪四昵崤栽谘≡裰瘟品桨甘毙畔⒇逊Φ木置妗！　±鋈つ挛髀逶谘≡裰瘟品桨甘保吞乇鹗艽臁！案芯跄愕闹瘟品桨甘俏廾字叮彼怠！八撬担骸舛0岁的妇女来说很管用，是经过事实证明的。’那我呢？我才27岁！我的荷尔蒙和一个57岁妇女的荷尔蒙是有很大不同的。”　　罗伯塔·利维舒瓦茨也持同样看法。“每个人要对治疗做出选择真的很难，”她说，“但当你想到自己的决定是有研究数据作依据的，你就会放心很多。年轻幸存者面对的问题是，你要做决定时却找不到可用的资料。现在，大家做决定就像是拿着飞镖，朝着靶子扔过去，谁都不知道结果会是什么。”　　很多年轻抗癌人士认同的解决方法是游说政府官员来为研究筹集更多经费。虽然过去要招募足够多的年轻患者协助研究很难，但现在不仅患|孚仭较侔┑呐栽龆啵且哺凶橹粤恕h肥担嗄晟嫱嘶嵋蚜档轿髂紊揭搅浦行模∕t. sini medicl center）要合作进行一项针对年轻|孚仭较侔┗颊叩纳钊胙芯俊q芯空甙凑詹煌哪炅洹⒒疾〕潭取⒅瘟品桨浮⒒虿馐越峁⑸托睦砦侍獾榷郧嗄晟嫱嘶岬某稍苯辛搜芯俊q芯拷峁嵩谝窖г又旧戏⒈恚不嵩谌┲⒒嵋樯瞎迹庥兄谌啡夏昵崤缘娜坊峄紎孚仭较侔┱飧鍪率担⒄页鲂枰徊窖芯康奈侍狻！　∷淙荒昵崤孕枰嗟难芯拷峁侨床⒉蛔苁抢忠庾隽俅彩匝榈淖栽刚摺＠嫉佟ぢ奚袼担八淙徽馐俏颐钦业揭磺写鸢傅奈┮煌揪丁！崩嫉僖阎驹覆渭庸矶嘌芯抗ぷ鳎蛭醯米约河幸逦褡咴诘谝幌摺！拔颐强梢晕罄凑呤髁裱彼担岸晕依此担馐怯Ω玫摹！保ü赜诟嘧罱牧俅彩匝樾畔ⅲ氩渭谌拢bsp＆nbsp

    教育医生和医学团体

    抗癌人士倡导说：仅仅推动研究是不够的，还得确保医学界已充分意识到了现存的问题。　　“我们不知道该如何控制|孚仭较侔晕颐悄茏龅闹炼嗍羌霸绶⑾郑辛西娅·鲁宾说，“但是我们当中的很多人有着相似的经历：她们能感到ru房内有肿块，但医生说：‘哦，你还年轻—不用担心。’然后我们就不知道该说什么了。‘可我觉得有肿块’或‘你太年轻’都不是一个诊断。我觉得对年轻一点的妇女上一课实在很重要，告诉她们医生们并非总是对的。如果你觉得哪儿不对劲了，你就得做点什么。”　　兰蒂·罗森伯格是在32岁时被确诊的。她的经历和辛西娅描述的极其相似。在她确诊的前一年，兰蒂和她的妇科医生在兰蒂的ru房中发现了肿块。医生一再保证说很有可能只是纤维囊，没有必要复查。一年后，兰蒂知道她确实患了|孚仭较侔k芟氲降闹皇歉究埔缴蛩vさ幕啊！拔壹堑盟晕宜担也坏p摹慊鼓昵幔换岬脇孚仭较侔┑模崩嫉倩匾渌担啊词褂辛耍床∫膊还蟆！蔽铱吹饺氛锸槭保壹堑梦蚁耄骸还螅课2岁就可能会死，而我们竟然还在谈治疗不贵这种话题！’我想那是我第一次产生要干一些事的强烈欲望。”　　罗伯塔认为，医生和年轻女性都需要教育。“我在寇门“为治愈而跑”活动上看见一些人背后的标语，有些是‘我为妈妈跑’或者‘我为祖母跑’，我想写一个标语：‘我为我的前程而跑。我为我自己跑。’年轻女性还没意识到这是她们自己的事儿。”　　联系医生、医院和医疗社区　　？ 和其他年轻幸存者一起拜访当地医生和医院。告诉他们你们的故事，然后商量可以做些什么，来加强人们对于年轻女性也会患|孚仭较侔┱庖皇率档娜鲜丁！　。准备一包资料—医学研究、剪报和个人故事—然后把它邮寄到选定的医生、医院和诊所去。大约一周以后，打电话给他们做进一步讨论。问他们，如果年轻女性报告说有可能是|孚仭较侔┑募o笫保歉媚舛ㄒ桓鲈跹慕饩龇桨浮＃阋部梢源酉惹傲芯俚淖橹腥パ扒笮畔ⅰ＃　。鼓励医院、诊所或当地癌症协会为关注年轻|孚仭较侔┗颊叩囊窖缤抛橹怀〗】嫡估阑帷q胍恍┰敢夥窒碜约汗适碌哪昵崤圆渭印！　。给你的医生写信，邀请他加入青年生存同盟会注册为“医疗成员”。这是一个非常好的方法，不仅能使他们了解青年生存同盟会的使命，也能使他们意识到青年生存同盟会对其他年轻患者来说也是一种资源。＆nbsp＆nbsp

    联系年轻女性

    针对许多年轻女性没有意识到|孚仭较侔┑拇嬖谡庖蛔纯觯鋈つ挛髀遄隽艘桓鲅萁哺搴突玫破癛u房健康101”，来教育中学和大学学生。长达45分钟的演讲给出了许多有关年轻|孚仭较侔┗颊叩氖荩馐土擞泄卮瞬〉囊恍┗疽窖率担垢嫠吒九Ω迷跹姹餜u房肿块，因为这些往往透露着最早的迹象。如果你打算到学校或社区宣传，可以从青年生存同盟会得到一份免费的“ru房健康101”。（参见附录部分。）　　和丽萨一样，很多妇女发现积极参与活动是恢复健康的重要组成部分。洛丽·阿特金森（lori tkinson ）在37岁时被确诊。她在印第安纳成立了青年生存同盟会的分支机构。她说她的决心都来自她曾经面对的困苦和磨难。在与|孚仭较侔┑亩氛校チ0多岁的儿子。“很多女性会在某些时候更容易犯错。这在我的身上有很集中的体现。我儿子一年前在一次四轮越野车的事故中丧生。他的死给了我更强的生存动力。我喜欢和患病女性接触，我想我能帮助她们。这对我而言也是一种治疗。”　　洛丽有非常丰富的帮助他人的经验。她说，这关键在于创造乐趣。“我们做一个非常简单的游戏，比方我们会问：‘哪个著名运动员的姐姐最近被确诊为|孚仭较侔俊鸢甘前驳铝摇ぐ⒓游鳎╪dre gssi）。我先给她们类似糖果的奖励，然后让她们做一个30秒的测试，再让她们提问。”洛丽说，用ru房模型进行演示也很有帮助—硅胶ru房模型—其中包括了各种形状的ru房肿块。这样的话，年轻女性就可以通过触摸，来分辨一个正常的肿块和一个需要治疗的肿瘤。　　宣传和教育的小窍门　　？ 写信给老师、校长、系主任、女生联谊会、妇女健康中心、妇女团体或任何可能感兴趣的人。开始时可　　以列一张单子，可能只是你的熟人。向他们说明你的　　身份，以及为什么“ru房健康101”对他们的学生或　　成员来说会是一个有用的项目。在陈述之后可以请他　　人把你推荐到别的地方。　　？ 陈述时，带一个ru房模型或者先在小范围内进行。这样你就可以和他人分享自己的故事，把你的经验介绍给大家。在你熟悉此类工作后，就可以单独活动。　　？ 先练习一下你的个人陈述。在某个富有同情心的听众前演练一遍—可以是家人、朋友或者志同道合的抗癌人士。鼓励你的“听众”对你提问。　　？ 要给

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